Durante más de un año, Diane Hunter, que ahora tiene 72 años, ha estado experimentando síntomas vagos: dolor en la columna y las caderas, náuseas, fatiga, sed y micción frecuente. Su médico de atención primaria finalmente descartó la diabetes antes de que su enfermedad avanzara hasta la vejez.
Pero meses de dolor de espalda severo finalmente lo llevaron a la sala de emergencias, donde un médico sugirió que Hunter podría tener mieloma múltiple. La primera pregunta de Hunter fue: “¿Qué es eso?”
El mieloma múltiple es un cáncer que se desarrolla en las células plasmáticas de la médula ósea, desplazando a las células sanguíneas sanas y dañando los huesos. Es uno de los cánceres de sangre más comunes y el que se diagnostica con mayor frecuencia en afroamericanos. Si bien la mortalidad por mieloma múltiple es mayor en pacientes afroamericanos que en blancos, varios estudios han demostrado que, además de la biología de la enfermedad, factores sociales como el nivel socioeconómico y Falta de acceso Se retrasa el diagnóstico oportuno del seguro médico o de la atención médica.
El diagnóstico tardío ocurrió en Hunter, una mujer negra de Montgomery, Alabama. Dijo que su médico de atención primaria desestimó la recomendación de su endocrinólogo de derivarla a un hematólogo después de encontrar niveles altos de proteínas en su sangre. Luego, dijo, también se negó a solicitar una biopsia de médula ósea después de que el médico de urgencias sugiriera que podría tener mieloma múltiple. Angustiada, dijo, encontró un nuevo médico, se hizo la prueba y descubrió que efectivamente tenía la enfermedad.
Monique Hartley-BrownUn investigador del mieloma múltiple Instituto del Cáncer Dana-Farber La experiencia de Hunter es bastante común, especialmente entre los pacientes negros que viven en comunidades desatendidas, dijo Boston.
“En promedio, los pacientes visitan a su médico de cabecera tres veces antes de obtener un diagnóstico preciso”, dice Hartley-Brown. “El retraso desde la aparición de los síntomas hasta el diagnóstico es mayor para los estadounidenses negros. Mientras tanto, la enfermedad está causando estragos: provoca fracturas, anemia grave, fatiga, pérdida de peso y problemas renales”.
Según la Fundación de Investigación del Mieloma Múltiple, los pacientes negros e hispanos también tienen menos probabilidades de recibir nuevas terapias y, cuando las reciben, es más probable que lo hagan más adelante en el curso de su enfermedad que los pacientes blancos. A Análisis publicado en 2022 Las estadísticas sobre disparidades raciales y étnicas en los ensayos de aprobación de medicamentos para el mieloma múltiple presentados a la FDA concluyeron que solo participaron el 4% de los pacientes negros, a pesar de representar casi el 20% de los diagnosticados con la enfermedad.
Ahora, aunque se han logrado avances significativos en la comprensión de la biología del mieloma múltiple y cómo tratarlo, esas brechas raciales pueden ser aún mayores. Recortes federales a la investigación del cáncer Y Reacción contra los esfuerzos de diversidad e inclusión. Aunque pocos especialistas en mieloma múltiple estaban dispuestos a hablar públicamente sobre el impacto de los recortes de financiación, miguel andreiniEl presidente y director ejecutivo de la Fundación de Investigación del Mieloma Múltiple escribió que los recortes a los Institutos Nacionales de Salud y su Instituto Nacional del Cáncer Inventando el futuro en riesgo
“Incluso antes de estos posibles recortes, la financiación para el mieloma estaba rezagada”, el escribio Antes de finalizar el corte. “El presupuesto específico para el mieloma se ha reducido significativamente. El mieloma representa aproximadamente el 2 % de todos los cánceres, pero recibe menos del 1 % del presupuesto del NCI”.
La enfermedad ya es difícil de diagnosticar. Causado por mieloma múltiple generalmente se diagnostica Cuando un paciente tiene más de 65 años (los afroamericanos son Diagnóstico corto de cinco años.promedio), síntomas comunes como dolor de espalda y fatiga a menudo se desarrollan a medida que avanza la edad.
Eso es lo que le pasó a Jim Washington de Charlotte, Carolina del Norte. A los 61 años, dejó repentinamente de jugar al tenis debido a un dolor en la cadera.
“Pensé que había hecho algo para lastimarme”, dijo Washington. “Pero he jugado tenis toda mi vida y este dolor no se parece a nada que haya sentido antes”.
Washington tuvo la suerte de contar con un médico conserje y un seguro médico premium. En rápida sucesión, se sometió a radiografías que revelaron una lesión en su columna y fue remitida a un oncólogo, quien le diagnosticó un tumor canceroso. Una biopsia y análisis de sangre posteriores confirmaron que tenía mieloma múltiple.
Washington recibió semanas de quimioterapia en dosis altas, seguidas de lo que se conoce como un autotrasplante de células madre, que utiliza sus propias células madre para restaurar células sanguíneas sanas en su cuerpo. Fue un proceso arduo que finalmente lo dejó con un buen estado de salud. Durante los años siguientes, sus médicos lo vigilaron de cerca, incluida una biopsia anual de médula ósea.
Antes del tratamiento, dijo, el mieloma se había infiltrado en el 60% de sus células sanguíneas. Los trasplantes de células madre han reducido esos niveles a cero. Sin embargo, después de unos cinco años, su nivel de mieloma múltiple había vuelto a subir al 10% y requería más tratamiento.
Pero Washington siguió de cerca las últimas investigaciones y creía que tenía motivos para ser optimista. La FDA fue la primera en aprobarlo. Terapia de células T con CAR para el mieloma múltiple En 2021.
Hartley-Brown dijo que la falta de pacientes negros en los ensayos de aprobación de medicamentos para el mieloma múltiple genera preocupación sobre si los resultados de los ensayos son igualmente aplicables a las poblaciones negras y puede ayudar a explicar por qué los avances en el tratamiento han sido menos efectivos en los pacientes negros.
Cita múltiples razones para las bajas tasas de participación en los ensayos, incluida la desconfianza histórica hacia el establishment médico y la falta de ensayos clínicos disponibles. “Si vive en un área desatendida o subrepresentada, es posible que el hospital o el médico de la comunidad no tengan un ensayo clínico disponible, o que el paciente tenga limitaciones para llegar al lugar asociado con el ensayo clínico”, dijo.
Washington, un paciente negro, parece haber evitado esta trampa, beneficiándose en ambas ocasiones del último tratamiento. En enero, comenzó seis semanas de quimioterapia con una combinación de tres medicamentos: Velcade, Darzalex y dexametasona antes de someterse a la terapia de células T con CAR.
Para ello, los médicos recolectaron células T de Washington, un tipo de glóbulo blanco, y las modificaron genéticamente para reconocer y destruir mejor las células cancerosas antes de reintroducirlas en su cuerpo. No requirió hospitalización después del trasplante y podía extraerse sangre diariamente en casa. Sus niveles de energía eran mucho más altos que en su primer tratamiento.
“He estado en una posición muy ventajosa”, dijo Washington. “Las perspectivas son muy positivas y me siento bien con mi situación actual”.
Hunter también se considera afortunado a pesar de haber recibido un diagnóstico tardío. Tras su diagnóstico en enero de 2017, se sometió a cinco meses de inmunoterapia con una combinación de tres fármacos (Revlimid, Velcade y dexametasona), seguidos de un exitoso trasplante de células madre y dos semanas de hospitalización. Ha estado en remisión desde julio de 2017.
Hunter, ahora colíder de un grupo de apoyo y defensora de los pacientes, dijo que historias como la de Washington y la suya propia ofrecen esperanza a pesar de los recortes en la investigación.
En los ocho años transcurridos desde su tratamiento, dijo, ha visto un subconjunto cada vez mayor de pacientes con mieloma múltiple (descrito durante mucho tiempo como una enfermedad tratable pero incurable) que permanecen libres de enfermedad durante muchos años. Dijo que ha conocido a personas con la enfermedad durante 30 años.
“Ahora se escucha la palabra curación”, dijo Hunter.
