La niña de Bakersfield de 4 años que enfrenta la deportación podría morir a los pocos días de perder atención médica

La hija de Deysi Vargas tenía casi 2½ años cuando dio sus primeros pasos.

La niña se retrasó un año porque había pasado la mayor parte de su corta vida en un hospital en Playa del Carmen, México, atado a tubos de alimentación las 24 horas del día. Ella tiene síndrome del intestino corto, una condición rara que evita que su cuerpo absorba completamente los nutrientes de los alimentos regulares.

Vargas y su esposo estaban desesperados por conseguir a su hija, a quien el Times identifica por sus iniciales, SGV, mejor atención médica. En 2023, recibieron permiso humanitario temporal para ingresar a los Estados Unidos legalmente a través de Tijuana.

Ahora en Bakersfield, la familia recibió un aviso el mes pasado de que su estado legal había sido terminado. La carta les advirtió: “Es de su mejor interés evitar la deportación y dejar a los Estados Unidos por su propia cuenta”.

Pero hacerlo pondría SGV, ahora un burbujeante de 4 años, con un riesgo inmediato de muerte.

“Este es un ejemplo de libro de texto de necesidad médica”, dijo la abogada de la familia, Rebecca Brown, del asesor público de la firma legal pro bono. “Este niño morirá y no tiene sentido que eso suceda. Sería un sacrificio cruel”.

Un portavoz de los Servicios de Ciudadanía e Inmigración de los Estados Unidos declinó hacer comentarios.

El Hospital de Niños de Los Ángeles, donde la niña recibe regularmente tratamiento, declinó hacer comentarios. Pero en una carta solicitada por la familia, el Dr. John Arsenault de Chla escribió que ve a la niña cada seis semanas.

Si hay una interrupción en su sistema de nutrición diaria, llamado Total Parenteral Nutrition (TPN), el médico escribió: “Esto podría ser fatal en cuestión de días”.

“Como tal, los pacientes en el hogar TPN no pueden abandonar el país porque la infraestructura para proporcionar TPN o proporcionar una intervención inmediata si hay un problema con el acceso IV depende de la utilización de nuestro programa de los recursos de atención médica con sede en los Estados Unidos y no se transfiere a través de las fronteras”, escribió Arsenault.

Vargas, de 28 años, es del estado mexicano de Oaxaca; Su esposo, de 34 años, es de Colombia. Se conocieron en Cancún, donde estaban trabajando. Justo antes de que naciera SGV, la pareja se mudó a la cercana Playa del Carmen para que su esposo pudiera trabajar como conductor de Uber.

La niña nació un mes prematuro y rápidamente llevó a cuidados intensivos. Después de que los médicos descubrieron su condición, se sometió a seis cirugías para arreglar un bloqueo intestinal. Pero Vargas dijo que los médicos cortaron demasiado, y la niña se quedó con intestinos cortos. Experimentó infecciones sanguíneas repetidas, incluida una que casi la mata.

El peso de la niña fluctuó severamente. Un mes, se vería demacrada, sus pequeñas extremidades y su estómago abultado incongruente con el relativo acceso de la familia a los recursos. Otro mes, ella estaba tan redonda como cualquier otro bebé.

Cuando SGV tenía 7 meses, un médico sugirió que la familia se trasladara a la Ciudad de México, donde la atención pediátrica para el síndrome del intestino corto era el mejor del país. Pero aunque su condición mejoró inicialmente, las infecciones sanguíneas continuaron.

Incapaz de trabajar, Vargas pasó todo el día, todos los días, en el hospital con su hija. Algunos días, dijo, las enfermeras administrarían por error el medicamento incorrecto a SGV Otros días, Vargas llegaría para descubrir que su hija se había arrojado durante la noche y nadie la había limpiado.

Como parte de su rutina diaria, Deysi Vargas ejecuta una solución salina a través de la línea intravenosa de su hija.

Vargas trató de vigilar a su hija. Aun así, dijo que una enfermera una vez aceleró por error el sistema de nutrición de SGV, lo que hace que lo orinara rápidamente. La niña se deshidrató y sus niveles de glucosa se dispararon antes de que los médicos la llevaron a cuidados intensivos, donde su condición se estabilizó.

SGV como bebé, tomado en México antes del tratamiento para el síndrome del intestino corto.

(Deysi Vargas)

Vargas había leído sobre niños similares a que su hija pasaba a tener vidas normales en otros países. En México, su hija estaba siendo viva, pero a los 2, su condición no había mejorado.

Entonces, cuando Vargas se enteró de que la administración Biden había comenzado a ofrecer citas de migrantes con agentes fronterizos a través de una solicitud de teléfono llamada CBP One, se registró. Aquellos que dejó recibir protección de dos años contra la deportación y los permisos de trabajo.

Con la cita programada para el 31 de julio de 2023, Vargas y su familia se dirigieron a Tijuana dos días antes. Llevó cuidadosamente a su hija del hospital, sus bolsas de nutrición aún se conectaban por vía intravenosa.

Su esposo le dijo a los agentes que una vez había sido secuestrado por miembros del cartel en México que extorsionaron el dinero y amenazaron con matarlo. También miraron a la niña, cuya condición vulnerable era obvia.

“Dios sabía que necesitaba un mejor tratamiento”, dijo Vargas. “Cuando llegamos a la entrada, la vieron y nos preguntaron si necesitábamos ayuda médica”.

Para esa tarde, la familia había sido llevada al Rady Children’s Hospital-San Diego.

SGV mejoró rápidamente. Aunque una vez fue enganchada las 24 horas del día al sistema de alimentación que entregó nutrientes directamente al torrente sanguíneo, los médicos comenzaron a dejarla a medida que sus intestinos se fueran más fuertes.

La administración Trump ha revocado la libertad condicional humanitaria de la familia que recibieron en 2023 para tratar el síndrome del intestino corto de la niña de 4 años. Los médicos dicen que podría morir en unos días sin tratamiento.

Un año después, los médicos la refirieron al Hospital de Niños de Los Ángeles, que tiene uno de los Programas de gastroenterología mejor clasificados en el país.

Sus dos padres trabajaron, manteniendo trabajos extraños, y para septiembre de 2024, la familia se había establecido en Bakersfield y SGV fue dado de alta del hospital.

Por primera vez, SGV experimentó el mundo exterior. En Walmart, sus ojos se abrieron del carrito de compras y ella y su madre pasearon los pasillos.

“Fue increíble”, dijo Vargas. “Había esperado tanto tiempo a que los médicos me dijeron: ‘Señora, tu hija está bien ahora. Puede irse a casa'”.

Ahora, la niña pasa 14 horas cada noche conectada al sistema de alimentación intravenosa. Ella usa una mochila para llevarlo sobre la marcha.

Cuatro veces al día, durante una hora, su madre administra un tipo diferente de nutrición que va directamente a su estómago a través de un tubo gástrico. Cuando la niña va al preescolar, toma una mochila más grande que contiene el líquido lechoso, y la enfermera de la escuela administra su alimentación del mediodía.

Antes de que SGV se ducha, Vargas desconecte sus tubos IV, los enjuague con solución salina y cinta adhesiva una lámina de plástico sobre su pecho para evitar que el agua entra e infecte el área.

En una mañana reciente, Vargas vistió a la niña con leggings rosados, una camiseta de Hello Kitty y zapatillas de zapatillas negras. Cuando salían de la mano para el preescolar, el cabello negro rizado de SGV todavía estaba húmedo y la mochila del tamaño de un adulto colgaba detrás de sus rodillas mientras caminaba.

El cuidado de SGV se cubre a través de Medi-Cal. Pero la vida en los Estados Unidos no es barata.

Su modesta sala de estar contiene poco más que un plato caliente en una mesa plegable, una mini frenanza, una sola silla y un soporte de bolsas IV. Sin cocina completa, Vargas en su mayoría fabrica sándwiches o sopas. El refrigerador está lleno de paquetes de nutrición de SGV.

Vargas recientemente encontró un trabajo estable limpiando un restaurante. Finalmente, pensó, la familia estaba logrando una sensación de estabilidad.

Luego, en abril, recibió el aviso de las autoridades de inmigración. Este mes, recibió un aviso que terminó su autorización de empleo.

Vargas dijo que ella y su esposo a veces comen solo una vez al día después de pagar el alquiler y los servicios públicos, así como por pañales y otras necesidades. Su esposo está actualmente desempleado por una lesión, y teme que perder sus ingresos pueda dejarlos sin hogar.

La idea de ser forzada por agentes de inmigración a regresar a México aterroriza a Vargas.

“Sé que el tratamiento que tienen allí para ella no es adecuado, porque ya lo vivimos”, dijo. “Esos fueron malos momentos. Aquí está viviendo la vida más normal posible”.

Si no fuera por la condición médica de su hija, dijo Vargas, probablemente aún estarían en México. Quieren quedarse solo mientras la niña necesite tratamiento. No está claro exactamente cuánto tiempo podría ser eso, pero la pareja espera que la condición de su hijo mejore lo suficiente como para que deje de requerir nutrición suplementaria.

Brown, su abogado, presentó una petición para una continuación de su estado legal humanitario temporal basado en la condición médica de SGV. Ella cree que el estado legal de la familia fue terminado prematuramente por error.

El presidente Trump criticó a Biden por su amplia expansión de programas que permiten la entrada humanitaria, conocida como libertad condicional. En su primer día en el cargo, Trump emitió una orden ejecutiva para garantizar que la autoridad discrecional se “ejercita solo un caso por caso” por razones humanitarias urgentes o un beneficio público significativo.

Deysi Vargas y su hija, SGV, caminan unos 15 minutos al preescolar del niño.

“Este es el propósito previsto: ayudar a los más vulnerables que necesitan atención aquí”, dijo Brown. “Podemos evitar haber dañado al niño y a la familia”.

Aunque Trump dijo en la campaña que atacaría a los delincuentes para la deportación, su administración rápidamente comenzó a revocar el estatus legal de los inmigrantes que no tienen antecedentes penales.

La administración Trump ha despojado a las protecciones humanitarias de cientos de miles de inmigrantes que ingresaron a los Estados Unidos bajo varios programas de la era Biden. Miles de personas que ingresaron de manera similar al país utilizando el CBP One Aplic recibieron avisos del Gobierno Federal al mismo tiempo que Vargas lo hizo, ordenándoles que se fueran voluntariamente o enfrentaran el enjuiciamiento penal y otras acciones legales.

Desde entonces, la misma aplicación telefónica que Vargas solía ingresar al país se ha convertido en casa de CBP, para ayudar a inmigrantes como su autodesporto. Si no, dice: “El gobierno federal lo encontrará”.

Veces personal Fotógrafo Myung J. Chun en Bakersfield contribuyó a este informe.