Stephanie Walters no sabe qué hará si Idaho deja de financiar la atención domiciliaria de su hija. Hasta hace poco esta opción sería impensable. Pero debido a los drásticos recortes de Donald Trump a Medicaid, Medidas de política de firmaLos funcionarios del gobierno están considerando lo impensable.
El mes pasado, el gobernador republicano Brad Little publica un plan presupuestario que podría eliminar los servicios estatales de atención domiciliaria. La posibilidad es que las personas discapacitadas y sus familias deban competir. Hay una serie de programas que están en la lista de corte. Incluyendo servicios dentales Terapia ocupacional y fisioterapia para niños y adultos y atención domiciliaria para personas con discapacidades. Ese es el tipo de servicio del que dependen Walters, de 56 años, y su hija.
A principios de este mes, más de 500 personas Inundaciones en la Casa de Gobierno de Idaho a testificar contra los recortes propuestos. Entre su trabajo y sus responsabilidades de cuidado, Walters no tuvo tiempo de unirse a ellos. Pero ella comparte sus preocupaciones. Walters y su hija Shelby viven en Meridian, Idaho. Shelby, de 28 años, tiene parálisis cerebral. Walters trabaja como enfermera. También recibió financiación estatal para cuidar a su hija en casa. Todas las mañanas ayuda a Shelby a vestirse, cepillarse los dientes y usar el baño. Cuatro días a la semana, Shelby asiste a un programa de un día donde trabaja habilidades como expresar necesidades y usar el dinero. El proyecto también está financiado por el Estado y es posible que esté en proceso de remodelación.
Walters también ayuda a Shelby a hacer las cosas que ama, como jugar bolos, ir al cine y pasar tiempo con su novio, Jason. Han estado juntos durante aproximadamente un año y medio y salen todas las semanas.
“Ella ya está planeando su próximo cumpleaños. Ama la vida”, dijo Walters.
(Emily Sherer de El 19; Stephanie Walters)
Los expertos dicen que la atención domiciliaria no cuenta con fondos suficientes. Incluso pequeñas reducciones en los servicios pueden tener un impacto enorme en las vidas de las personas con discapacidad y las familias que dependen de ellas.
Los defensores nacionales y estatales de la discapacidad y de alto nivel advirtieron esto durante las negociaciones sobre la ley tributaria del presidente. También conocido como “Un proyecto de ley grande y hermoso” que recorta Medicaid tendría un impacto severo en las personas más vulnerables.
La mayoría de los programas de atención domiciliaria financiados por Medicaid son opcionales según la ley, y “los programas opcionales son los que se eliminaron primero”, dijo Nicole Jorwic, directora de programas de Caring Across Generations, una organización nacional de defensa de los cuidadores. “Siempre supimos que ese sería un lugar que el estado tendría que considerar. Pero esta es la primera vez que escuchamos sobre un cierre total”. Según Jorwic, otros estados están observando qué hará Idaho. Dijo que Idaho podría ser un factor clave en lo que suceda con los servicios para discapacitados en otros estados. También se proponen recortes importantes. Misuri y UtahPero ninguno ha llegado tan lejos como el propuesto en Idaho.
Mientras que Jorwic y otros expertos se espera que dichas medidas se reduzcan. Continuó calificando la situación de “devastadora”.
“Fue un recorte de $900 mil millones en 10 años. Asistimos a la audiencia. Hemos hablado con gobernadores” de todo el país, así como con legisladores, incluido el senador Mike Crapo, el republicano de Idaho que preside el Comité de Finanzas del Senado, dijo. “Prevemos seriamente que esto sea una amenaza real”.
Incluso los pequeños recortes pueden causar estragos en los programas de atención domiciliaria que no cuentan con fondos suficientes y aún tienen algunas limitaciones, según ANCOR, una organización que representa a los proveedores de atención domiciliaria y que rastrea problemas como la escasez de mano de obra y el cierre de programas. Ya se está doblando bajo tensión. en casi todos los estados antes de que se hicieran recortes.
Perder los fondos para el programa diurno de Shelby y la atención que recibió en casa sería devastador tanto para ella como para su madre.
“Quizás tenga que dejar mi trabajo. Necesito asegurarme de que ella pueda pasar tiempo con sus amigos y su novio. Pero ella permanecerá más aislada socialmente”, dijo Walters. “Tuve que conseguir un trabajo donde pudiera trabajar desde casa. Para poder pagar mi hipoteca, mis compras y todo lo demás en esta terrible economía”.
Walters había dejado previamente el trabajo para cuidar a su hija. Cuando Shelby comenzó a tener convulsiones cuando era niña. Esta es una experiencia común para muchos cuidadores familiares. Especialmente mujeres a cargo casi el 60 por ciento de todos los cuidadores familiares Según la Oficina de Estadísticas Laborales, las mujeres también tienen más probabilidades de renunciar a sus trabajos para asumir tareas de cuidado.
Karen Shane es profesora de políticas de salud en la Escuela de Salud Pública Bloomberg. La Universidad Johns Hopkins descubrió que en un estudio de 2024, relación directa entre las hijas adultas que todavía están en el mercado laboral. ¿Y el Estado proporciona atención domiciliaria a los padres ancianos? Hay muy poco impacto en el hijo en términos de empleo.
“En general, la mayoría de las personas son cuidadas por mujeres. Las hijas tienen más tiempo para cuidar que los hijos”, dijo Shen. “Las hijas tienen más probabilidades de ser fuentes secundarias de ingresos. Por lo tanto, su participación laboral es particularmente sensible en una forma que no lo son los hijos”.
Aún no está claro cuánto y cuánto se recortará el presupuesto para los servicios de atención domiciliaria en Idaho. James Baugh, de 73 años, abogado jubilado de derechos de las personas con discapacidad que vive en Boise Siga de cerca las acaloradas negociaciones que tienen lugar en la Casa de Gobierno.
El hijo de Baugh, Gabriel, tiene 53 años y necesidades médicas importantes y continuas. Llevaba un respirador. Y si está resfriado, es posible que necesite una cirugía de garganta. Le hicieron una traqueotomía, un agujero en la garganta por el que podía respirar, succionando cada 15 minutos. Comía a través de un tubo insertado directamente en su estómago. Necesita ayuda en todos los aspectos de su vida diaria. El Programa de atención domiciliaria de Idaho paga para que las personas vengan y hagan todo eso.
“Ese tipo de atención personalizada está más allá de lo que puedo pagar con el Seguro Social”, dijo Baugh.
(Emily Sherer de El 19; Gabriel Baugh)
Gabriel pudo vivir en casa gracias al Programa de atención domiciliaria de Idaho. Si este proyecto termina, el asilo de ancianos también rechazaría a Gabriel, ya que, según Baugh, sus necesidades médicas eran demasiado complejas.
“Tuvo que ir a un hospital de cuidados intensivos a largo plazo. Lo cual sería terrible para él. Ni siquiera sé si hay una vacante. Podría haber una o dos en todo el estado”, dijo Baugh.
Existen problemas de seguridad con este tipo de estadía hospitalaria prolongada. Gabriel no podía presionar el botón de llamada a la enfermera si algo salía mal. Pero más que eso: en casa, Bav puede asegurarse de que Gabriel haga lo que quiera.
“A él le gusta la música en vivo. Toco la guitarra y canto. Y venían amigos. Le gustaba ver programas de cocina y Food Network”, dijo Baugh. “Antes de su lesión en la médula espinal, quería ser chef. Creo que después de que tuvo que empezar a alimentarse por sonda. Probablemente perdió interés en cocinar. Pero no me importa en absoluto”.
Según Baugh, los recortes todavía se debaten acaloradamente a puerta cerrada. El desafío es lograr que los legisladores comprendan el impacto que esto tendrá en familias como la suya.
“La gente sabe por fe que todos estos programas gubernamentales están plagados de fraude y despilfarro. Y recortar el 4 por ciento no va a perjudicar a nadie”, dijo Baugh. “Hay que profundizar realmente en esa idea y hacer que vean el servicio y lo que realmente hace. Esto es lo que le sucede a la gente si no se proporciona el servicio”.
