Lo que no le diré a mi amigo sobre la demencia

“A mi padre le diagnosticaron el martes y tengo miedo”. El mensaje de mi amigo llega en medio de la noche.

Me siento en el baño a las tres de la mañana y pienso en cómo darle la bienvenida al club más terrible.

A mi madre le diagnosticaron demencia unas semanas después de contraer coronavirus, poco después de que mi esposo y yo le pidiéramos a ella y a mis padres que nos mudáramos y nos ayudaran con el cuidado de los niños, y dimos el paso mientras estábamos en el jardín de infantes en línea. Mi madre estuvo un poco “apagada” durante años, luego lo olvidó y luego se volvió cada vez más paranoica. Pero ella siempre amó a los nietos y a nuestra familia. Fue una sorpresa devastadora recibir el diagnóstico, y no lo fue.

Ahora, años después de esa experiencia, los mensajes de texto llegan con regularidad cuando se diagnostica a los padres de un amigo. Cada vez que paro. ¿Qué puedo decir que pueda ayudar? ¿Qué puedo compartir de mi experiencia que no sea sólo dolor, dolor, dolor? Hay tantas cosas que quiero decirle y tantas cosas que siento que no puedo decir.

Me quedé despierto sintiendo la brecha entre mí en el momento en que diagnosticaron a mi madre, tratando de encontrar rocas sobre las cuales apoyarme en este río, algo sólido que pudiera compartir con mi novia, algo que pudiera estabilizarla con la corriente.

Le contaré lo que pasó antes del diagnóstico, porque sé que la pérdida de mi amiga ya comenzó. Los meses o años previos al diagnóstico son una especie de infierno, ya que no sabemos qué está pasando. Cuestionar a la madre (preguntarle si es anciana, está enferma o simplemente tiene dificultades) es una pérdida en sí misma, incluso antes de que intervengan los médicos.

Le contaré que mi madre apareció cuando nació mi hija, horrorizada de que en nuestra casa hubiera chinches a pesar de que no había evidencia ni picaduras. Llevé a mi recién nacida a la biblioteca cuando tenía dos días para que mi esposo y mi papá pudieran consultarlo todo. Se sentía enojada, abandonada y confundida; acababa de dar a luz, pero estaba actuando como loca. Ahora sé que no estaba loca, estaba enferma.

Le diré a mi novia que espero que ahora se sienta menos sola. El diagnóstico de mi madre al menos le dio un nombre al dolor que sentía por perder a alguien a quien amaba y me permitió hablar de ello más abiertamente con mis amigos. Si bien hubo mucha tristeza en su diagnóstico, también hubo una manera más clara de entender por lo que estaba pasando mi familia.

Junto al diagnóstico vinieron un sinfín de decisiones imposibles. Pasamos mucho tiempo aterrorizados por la posibilidad de trasladar a mi madre a un centro de cuidados. Ella era la matriarca de nuestra familia y amaba tanto a mi padre y su jardín que era inhumano alejarla de lo que conocía. Pero ella estaba deambulando sola en la nieve, despertándose en medio de la noche para desconectar todos los electrodomésticos de la casa, convencida de que la computadora se incendiaría. Mi padre no estaba durmiendo. Mis hermanos y yo nos preocupamos tanto por su salud como por la de nuestra madre.

Hubo un dolor específico que sentí la última vez que mi madre estuvo en mi casa, sabiendo que sería la última vez, sabiendo que ella no lo sabía. Ella estaba feliz. Pasamos la Navidad con todos los nietos, y ella y papá llevaban gorros de conductor de tren mientras los niños les recogían chocolate caliente, al estilo Polar Express. Pero también tenía extraños cambios de humor y arrebatos de ira, y en un momento intentó apagar el fuego con un gran cuchillo de carnicero.

Claramente, mudarse a un centro de atención fue la decisión correcta. La experiencia me recordó a mis propios hijos que comenzaron a ir a la guardería. De antemano parecía un gran problema, y ​​luego, una vez que llegó, quedó claro que estaba muy feliz. Dormí mejor sabiendo que mi padre podía descansar y mi madre hablaba con su nueva amiga Martha sobre rompecabezas y cantos felices en las sesiones de la tarde. Me enamoré de las personas que se preocupaban, tal como amaba a las maestras de la guardería de mis hijos.

También le contaré a mi amiga algunas cositas que me ayudaron. Cuando mi madre mostró signos de demencia por primera vez, la animamos a completar el estudio. Libro que vale la pena. Ahora leemos sus historias y eso la calma. Mi hija los lee en su cama todas las noches. A veces esto me hace llorar. Cuando todavía estaba en casa y empezó a caminar, le pusimos un AirTag en los zapatos. Tratamos de cuidar a los empleados de sus instalaciones con el mismo cuidado que ellos le brindan a ella: llenando la sala de empleados con refrigerios, escribiendo tarjetas de agradecimiento y ofreciendo gratitud genuina.

Mientras estoy acostado en la cama en medio de la noche, aferrándome a estos pasos prácticos como a un bote salvavidas, porque la verdad emocional es más difícil. Le diré a mi amigo que cualquier cosa que digan me hará sentir bien. Las cosas que escucho regularmente – “Esto ha sido tan difícil durante tanto tiempo” y “Está sucediendo tan rápido” – me dan ganas de tirar cosas a la basura a pesar de que son ciertas (o porque son ciertas).

Pero le diré lo que me ayudó: amigos que aparecieron sin palabras. Comida rápida esperando en casa de mis padres antes de una visita difícil. Productos de baño de lujo Después mencioné llorar en la ducha. Su presencia en los momentos más difíciles me hizo sentir menos sola.

Generalmente, cuando hablo con mi novia, le digo que lo siento mucho.

Pero no le contaré todo. No le diré lo que va a pasar, porque si hubiera sabido lo doloroso que sería, habría recibido con agrado las chinches, el fuego y el cuchillo.

No le contaré sobre las llamadas de emergencia a mi terapeuta; Los informes que recibimos de las visitas diarias de mi padre; Mi madre se encuentra actualmente en su decimotercer mes de cuidado. No le diré que ahora entiendo la palabra tortura.

En lugar de eso, podría decirle esto: mi madre era una mujer a la que le encantaba ayudar. Como directora de teatro y bibliotecaria escolar, nada le gustaba más que decirle a la gente qué hacer. De alguna manera, ayudar a sus amigos es ahora un acto de honrarla y de tratar de comprender su historia y su significado.

Cuando hablo con mi amiga, también sé que sentiré lo mismo que todavía siento cuando me siento junto a la cama de mi madre: hay mucho que decir y mucho que no decir. Quiero decirle a mi amiga, como quiero decirle a mi madre, que está muy bien. El amor no se irá, nunca se irá. Todo lo demás puede desaparecer, pero mientras la corriente nos empuja hacia adelante, puedo decirle esto: el amor permanece.

Y, por supuesto, le voy a decir a mi amiga lo único que honestamente no puedo decirle a mi mamá, por mucho que quiera, y es que ella sobrevivirá a esto. Vas a. La mayoría de los días recuerdo que yo también haría eso.

Kathleen Donahue Escritor y poeta que vive en Seattle. Anteriormente escribí para Cup of Jo. Cómo dejé de beber. Está escribiendo su primera novela y te invita encarecidamente a seguir su boletín gratuito Substack. un poco de risa.

nota: El hermoso ensayo de Rebecca Handler sobre el amor de su padre durante sus últimos años de Alzheimery Una comprensión de la paternidad que realmente me conmovió.

(Foto de Darina Belonogova/Stocksy.)