Desde que me diagnosticaron cáncer colorrectal en 1993, he sufrido varias complicaciones y recurrencias graves. Parte de lo sucedido, si no la mayor parte, podría haberse evitado. Mi experiencia señala algunas lagunas en la atención médica que los proveedores y los pacientes tal vez quieran considerar.
Me dieron la opción de elegir un tratamiento contra el cáncer y tomé la decisión equivocada. Como administrador universitario ocupado, esperé mucho tiempo para realizar el seguimiento después de que me extirparon un pólipo durante una colonoscopia. Si se le recomienda regresar, no se ha realizado ningún registro. Durante el examen físico posterior se encontró un tumor maligno. Un cirujano colorrectal me aconsejó sobre el tratamiento “estándar de oro”: la cirugía para extirpar el tumor, posiblemente seguida de radiación o quimioterapia. Un segundo cirujano colorrectal, reclutado recientemente en el Roswell Park Comprehensive Cancer Center, sugirió usar radiación antes de la cirugía para “reducir el tumor y reducir el riesgo de efectos secundarios dañinos”. Pasé tiempo en la biblioteca de la comunidad médica leyendo informes sobre tratamientos. Había muchos detalles, pero ninguna información que ayudara a tomar una decisión. Volví al primer cirujano que me dijo que “el tejido irradiado no sana”. Sin duda de que el médico o el hospital realizarían una cirugía incurable, y con el deseo de evitar efectos secundarios, un hombre sano de 50 años optó por la radioterapia preoperatoria.
La radiación y la cirugía fueron seguidas de infección y fístula.
Un mes después de la cirugía, me derivaron a un cirujano colorrectal de otro hospital, quien me recetó antibióticos diarios durante varios meses y realizó varios procedimientos de desbridamiento. La incomodidad de cambiar los vendajes húmedos por secos en casa fue difícil para mí y para mi esposa como cuidadora. Pasaron los meses sin que se encontrara solución a la fístula. Débil y deteriorándome rápidamente, ingresé en el hospital, donde un equipo de residentes ordenó una radiografía de mi abdomen, que reveló la presencia de una aguja quirúrgica. Me quitaron la aguja y mi condición mejoró. Una enfermera quirúrgica confirmó que la aguja izquierda fue informada al cirujano, quien luego cambió el informe de la operación y no me informó. El médico que me atendió dijo que no estaba consciente de esto. Habría aceptado la decisión de cerrar sin retirar la aguja, pero taparme no era aceptable. El jurado estuvo de acuerdo. No hubo ninguna celebración por la decisión del jurado, sólo gratitud por haber sobrevivido.
El médico al que me remitieron no vio la necesidad de hacerme una radiografía.
Después de repetir el mismo tratamiento para la infección durante meses y ver cómo mi condición se deterioraba, ¿por qué no haría lo que hizo un equipo de residentes y pediría más información? Tampoco notó la recurrencia del tumor. Siete años después del diagnóstico inicial, experimenté una recurrencia de la enfermedad. Mis médicos me fallaron. Un profesor asistente de cirugía colorrectal en un hospital universitario analizó mi caso, lo discutió conmigo y con mi esposa y nos dijo que creía que podía curarme. Finalmente, la discusión se centró en mí y mi tratamiento. Tenía un médico en quien podía confiar. Su plan quirúrgico incluía un colega urólogo y márgenes limpios y libres de células cancerosas, lo que implicaba la extirpación del recto y la próstata, una resección intestinal adicional y una colostomía permanente.
La falta de comunicación entre los hospitales de origen y de destino provocó una sobredosis de quimioterapia que requirió hospitalización por neutropenia.
La orina pasó a través de tejido fibroso previamente irradiado como un tamiz hasta que se realizó una nefrectomía bilateral con tubos insertados transdorsalmente para drenar mis riñones. Un mes después de la cirugía, me dejaron en casa bajo el cuidado de enfermeras visitantes. A las pocas semanas comencé la quimioterapia. Después del tratamiento inicial durante una semana, me trasladaron a la unidad de oncología de un centro más cercano a mi casa. Además de estar muy enfermo, era vulnerable a las infecciones y estaba aislado y recibía inyecciones cada hora. Tuve una segunda oportunidad y no sentí ninguna reticencia a preguntar sobre dosis y procedimientos.
Ahora, 25 años después de volver a operarme, me estoy recuperando de tres años de piel enrojecida, rota y supurante debajo de mi bolsa de ostomía.
Se pensaba que mi dermatitis era el resultado de años de contacto constante con el adhesivo de la bolsa de ostomía. El dermatólogo recomendó tratamiento tópico, pero fue inconsistente con la adherencia de la bolsa. Un alergólogo buscó información sobre la sustancia contenida en los adhesivos, pero el fabricante le dijo que esa información era de propiedad exclusiva. La enfermera de estoma recomendó “frotar” la piel con talco y utilizar un sistema de bolsa alternativo, pero ninguna de las dos opciones tuvo éxito. Un internista certificado recetó colestiramina para tratar enfermedades infecciosas, disuelta en agua y tomada dos veces al día. Puedo hacer más actividad física y ya no ajustar las bolsas con cinta hipoalergénica, lo que me provoca malestar físico y ansiedad.
Ha habido un gran progreso en tecnología en los 32 años desde que me diagnosticaron cáncer, pero experiencias recientes sugieren que la cultura y la fragmentación de la práctica de la medicina persisten, lo que sugiere la necesidad de poner mayor énfasis en la comunicación y la coordinación. Se supone que la inteligencia artificial y los sistemas de comunicación compartida, como portales interactivos, sistemas de recordatorios para pacientes y otras innovaciones sugeridas en este sitio, ayudan, pero no hay sustituto para la información precisa, imparcial y honesta recibida de manera oportuna durante todo el proceso de tratamiento. La eficacia de la IA se basa en información resumida y sin jerga, con juicios basados en la experiencia real. La comunicación eficaz depende de que los proveedores reconozcan a los pacientes como individuos y fomenten el diálogo con ellos.
Los pacientes pueden ayudar con la comunicación y la coordinación.
Los pacientes pueden asumir la responsabilidad de su atención, lo que incluye actuar como defensores como miembros del equipo de tratamiento, hacer preguntas y confirmar diplomáticamente los protocolos y detalles del tratamiento. Le pedí a mi médico de atención primaria que actuara como centro de intercambio de información y traductor de información, para que me ayudara a señalar lagunas y evitar malentendidos. Por último, nunca te rindas, por muy frustrante que sea, intenta ser positivo. Ayuda.
Arno Losner Es un defensor del paciente.
