Algunos casos permanecen en nuestra memoria debido a la humanidad que hay en su centro. El caso Charlie Gard, que se desarrolló en Inglaterra en 2017, es uno de esos casos. Esto ha ocurrido dentro del Servicio Nacional de Salud y bajo un marco legal en el que los tribunales deciden el tratamiento de un niño cuando los padres y los médicos no están de acuerdo. Antes de que se convirtiera en una controversia global, antes de que apareciera en los titulares internacionales, comenzó como algo mucho más familiar: una pareja joven y su hijo pequeño, y una colisión insoportable entre la esperanza, el dolor y la incertidumbre.
Charlie nació sano en agosto de 2016. A las pocas semanas, sus padres notaron que estaba débil y no podía mantener la cabeza erguida. Dos meses después, ingresó en el Hospital Great Ormond Street con debilidad muscular grave, insuficiencia respiratoria y retraso del crecimiento. Las pruebas genéticas han identificado un síndrome de agotamiento del ADN mitocondrial (RRM2B) extremadamente raro, una afección asociada con un rápido deterioro en la infancia, convulsiones, afectación multisistémica y muerte prematura. No había ningún tratamiento establecido.
A medida que la condición de Charlie empeoraba, sus padres se enteraron de un tratamiento experimental (terapia de derivación de nucleósidos) que se había mostrado prometedor en el tratamiento de otro trastorno mitocondrial. Lo persiguieron con extraordinaria determinación. Aunque el tratamiento nunca había sido probado en la enfermedad de Charlie, tenía una base científica teórica y un neurólogo estadounidense estaba dispuesto a probarlo. Sus padres recaudaron más de £1 millón a través de esfuerzos de crowdfunding internacional, organizaron registros médicos, contactaron a expertos de todos los continentes y trabajaron incansablemente para crear un camino para que su hijo recibiera tratamiento en el extranjero.
Paralelamente, Great Ormond Street Hospital buscó múltiples consultores externos: especialistas en mitocondrias de otras partes del Reino Unido, neurólogos de centros académicos de Europa y un grupo de investigación en Barcelona con experiencia en trastornos relacionados. Estas consultas respaldaron la creencia del hospital de que la enfermedad de Charlie, y particularmente el grado de afectación de su cerebro, estaba demasiado avanzada para proporcionar un beneficio significativo.
Cuando no se pudo llegar a un consenso entre la familia y el equipo clínico, el Great Ormond Street Hospital solicitó permiso al Tribunal Superior a principios de 2017 para retirar el soporte vital. El fallo del tribunal a favor de la retirada fue seguido de una serie de apelaciones. Sus padres apelaron ante el Tribunal de Apelaciones, solicitaron una reconsideración ante el Tribunal Supremo y finalmente recurrieron al Tribunal Europeo de Derechos Humanos. Cada tribunal confirmó la decisión original, reforzando la creencia de que un tratamiento adicional no cambiaría el resultado e incluso podría aumentar el sufrimiento. Sin embargo, el proceso de apelación extendió el período en el que se consultó a expertos externos, incluido un llamado final para que un neurólogo estadounidense evaluara a Charlie en persona. Después de esta evaluación y de más imágenes que demostraron la gravedad de la enfermedad de Charlie, la familia aceptó que el tratamiento ya no podía cambiar el curso de su enfermedad. El soporte vital fue retirado el 28 de julio de 2017.
Lo siguiente no es un análisis legal ni una discusión de políticas. Es sólo un intento de comprender a los seres humanos atrapados en medio de esta tragedia.
Para los padres de Charlie, esto comenzó como una alegría común y corriente por la nueva paternidad. Según todos los indicios, eran cariñosos, atentos y devotos, el tipo de padres que fotografiaban a cada maestro y estaban encantados con la presencia diaria de su hijo. Aprendieron términos desconocidos, leyeron artículos médicos hasta altas horas de la noche, contactaron con especialistas de todo el mundo y se sentaron junto a la cama de Charlie durante meses. Inspirados por su determinación, recaudaron cantidades de dinero sin precedentes de extraños. Su esperanza no era ingenua; Era el instinto de los padres que se enfrentan a un futuro que no podrían soportar aceptar sin agotar todas las posibilidades.
Su sufrimiento fue profundo. Vieron cómo su hijo se deterioraba y se encontraron navegando en un complejo sistema médico en el que nunca imaginaron entrar. Fueron arrojados a una atención internacional que ni buscaban ni para la que no estaban preparados. Sus motivos han sido cuestionados públicamente. Su identidad como padres se sintió, en ocasiones, bajo escrutinio. Al final, perdieron la oportunidad de probar la única intervención que pensaban que podría ayudar a su hijo antes de tener que dejarlo ir.
Para los médicos del Great Ormond Street Hospital, este caso supuso una carga diferente pero igualmente pesada. Se trataba de médicos y enfermeras que atendían a un niño con una enfermedad catastrófica dentro de los límites de su capacidad médica. Creían, con compasión y convicción, que un tratamiento adicional no mejoraría la condición de Charlie sino que aumentaría su sufrimiento. Muchos de ellos sufrieron acoso y amenazas durante el transcurso del caso. Sin embargo, seguían siendo responsables de las decisiones que se sentían moralmente obligados a apoyar. No quedaron indiferentes. Eran seres humanos que intentaban proteger al niño de lo que creían que podría causarle daño, aun cuando simpatizaban profundamente con el dolor y la esperanza de sus padres.
Los tribunales afrontaron su propia carga. A menudo se presenta a los jueces como árbitros imparciales, pero esos casos requieren una flexibilidad emocional que pocos agradecerían. No estaban eligiendo entre la vida y la muerte, sino entre una vida corta de sufrimiento y sin perspectivas realistas de mejora versus una vida más larga de sufrimiento continuo y ninguna mejora en absoluto. Actuaron dentro de las limitaciones de la ley inglesa, no porque fuera perfecta, sino porque era el marco disponible. Vieron a los padres llorando en el tribunal. Entendieron la magnitud de la decisión. Sabían que su gobierno sería devastador.
La reacción pública más amplia refleja la gravedad de la historia una vez que llegó a los medios. La gente vio a un niño que podía salvarse, médicos que dijeron “no” y padres que se negaron a perder la esperanza. El tema rápidamente se convirtió en un ícono: citado en debates políticos, argumentos morales, comentarios religiosos y campañas en las redes sociales. La complejidad de los hechos y matices médicos a menudo se pierde en controversias. Al mismo tiempo, tanto los padres como los médicos tuvieron poco estrés fuera de la situación que fue plenamente apreciada.
Si nos alejamos de todo esto, la lección fundamental se vuelve más clara: esta fue una tragedia sin villanos. Fue una lucha creada no por el rencor o el abandono, sino por el peso del amor, los límites de la medicina y la fragilidad de la toma de decisiones bajo una profunda incertidumbre. Lo que queda son las lecciones humanas. El amor puede entrar en conflicto con el juicio médico, ambos todavía arraigados en la compasión. La incertidumbre requiere más estructuras de apoyo que los tribunales y las campañas mediáticas. El desacuerdo no equivale a crueldad o incompetencia, y ningún padre o médico debe sentirse impotente o atacado. Estas experiencias permanecen con todos los que las encuentran, incluso desde la distancia, porque tocan algo fundamental sobre lo que significa preocuparse, tener esperanza y dejar ir.
Timothy Lesaka Es psiquiatra con práctica privada en New Directions Mental Health en Pittsburgh, Pensilvania, con más de cuarenta años de experiencia en el tratamiento de niños, adolescentes y adultos en entornos de salud mental ambulatorios, hospitalarios y comunitarios. Ha publicado en medios profesionales y revisados por pares, incluidos el Journal of Patient Experience, Times Psychiatry, Bulletin of the Allegheny County Medical Society y otras revistas clínicas, y su trabajo aborda temas como la programación de acceso abierto, el síndrome de Landau-Kleffner, el suicidio de médicos y la dinámica de la práctica médica contemporánea. Sus escritos recientes abordan cuestiones de identidad, complejidad moral y relaciones médico-paciente en la atención sanitaria moderna. Su perfil profesional aparece en su sitio. Perfil de ResearchGatedonde hay publicaciones e información adicionales disponibles.
