Un hombre sudafricano que estuvo completamente consciente pero fue incapaz de moverse o hablar durante más de una década reflexionó sobre su vida después de salir de un estado que a menudo se describe como estar “encerrado dentro” de su propio cuerpo. Martín Pistorius, que estuvo enfermo de niño y fue diagnosticado más tarde síndrome encerradoMás de 10 años después de recuperar el contacto, ahora es padre, defensor de la discapacidad y profesional en activo.
Una enfermedad infantil que nunca desaparece
Pistorius tenía 12 años cuando regresó a casa de la escuela en Johannesburgo en 1988 quejándose de dolor de garganta y dolor de cabeza. Los síntomas parecidos a los de la gripe empeoraron rápidamente. Poco a poco perdió la capacidad de hablar, caminar y controlar su cuerpo antes de que los médicos creyeran que había entrado en estado vegetativo. “Di positivo por meningitis criptocócica y tuberculosis cerebral y recibí tratamiento para ambas”, dijo Pistorius. LADIBiblia En 2024. “Mi cuerpo se debilitó y perdí la capacidad de hablar y controlar mis movimientos. “Todo, desde lo que vistes, lo que comes, lo que bebes, hasta dónde estarás mañana o la próxima semana, incluso si comes o bebes, y no hay nada que puedas hacer al respecto”.
A Martin Pistorius le diagnosticaron síndrome de enclaustramiento; Plenamente consciente pero completamente dependiente de los demás para recibir cuidados./ Imagen: Ladbible
Según los informes, los médicos dijeron a sus padres que su hijo ahora tenía la capacidad mental de un bebé y les aconsejaron que lo llevaran a casa para que muriera. Las últimas palabras que dijo en voz alta fueron: “¿Cuándo en casa?” Él no está muerto. En cambio, Pistorius pasó años siendo cuidado en casa y en guarderías, donde quienes lo rodeaban creían que era ajeno al mundo. Según su propio relato, recuperó el conocimiento alrededor de los 16 años pero era completamente incapaz de comunicarse, estaba consciente, no podía escuchar ni pensar, sino que quedó atrapado.
‘Ghostlike’: consciente pero inaudito
“Fui como un fantasma durante muchos años”, dijo Pistorius a NBC News. “Podía oír y ver todo, pero era como si no estuviera allí. Era invisible”. Describió en términos crudos el costo psicológico de esta existencia. “Lo que realmente me llamó la atención fue la completa y absoluta impotencia”, dijo. “Cada aspecto de tu vida está controlado y determinado por otros. Ellos deciden dónde estarás, qué comerás, si te sentarás o te acostarás, en qué posición te acostarás, todo”.
Aunque era plenamente consciente de lo que lo rodeaba, luchaba a diario por no poder hablar, moverse o comunicarse/Youtube.
Día tras día, año tras año, su cuerpo permanecía inmóvil mientras su mente vagaba. “Literalmente viviría en mi imaginación”, dijo. “A veces, tanto que casi no me daba cuenta de lo que me rodeaba”. Su familia pasó momentos difíciles en casa. Durante una discusión entre sus padres, su madre, pensando que él no podía entenderlo, se volvió hacia él y le dijo: “Espero que mueras”. “Me rompió el corazón”, dijo Pistorius. “Pero al mismo tiempo, especialmente cuando estaba superando todas las emociones, sentí amor y compasión por mi madre”.
(Derecha) Esta fotografía de 1987 es la última que muestra a la familia antes de que Martin enfermara. Derecha./ Imagen: Martin Pistorius vía NPR
En el momento todo cambia
En 2001 se produjo un gran avance, cuando Virna van der Walt, terapeuta del centro de atención, notó signos sutiles de conciencia. Más tarde escribió: “Había un brillo en sus ojos, pude ver que me entendía”. Instó a los padres de Pistorius a someterse a pruebas cognitivas. Por primera vez pudo demostrar que entendía lo que le decían. “Él fue el catalizador que cambió todo”, dijo Pistorius. “Si no fuera por eso, probablemente estaría muerto o olvidado en algún asilo de ancianos”. Gracias a la tecnología de asistencia que convierte pequeños movimientos en habla a través de una computadora, Pistorius finalmente pudo expresarse. Dijo que un momento se destacó por encima del resto. “No creo que olvidaré nunca la sensación que sentí cuando mi mamá me preguntó qué quería para cenar, le dije ‘Spaghetti Bolognese’ y ella realmente lo hizo”, dijo. “Sé que esto parece trivial, pero para mí fue asombroso”.
La vida después de escuchar
La recuperación fue lenta y difícil. Pistorius tuvo que volver a aprender a leer, a interactuar socialmente y a tomar decisiones. Con el tiempo, recuperó una movilidad limitada en la cabeza y los brazos, aunque utilizaba una silla de ruedas y tecnología de asistencia para comunicarse.Continuó trabajando, aprendió a conducir, siguió una carrera como diseñador web y compitió en carreras en silla de ruedas. Su historia se cuenta en las memorias más vendidas del New York Times. chico fantasmay ahora comparte periódicamente actualizaciones sobre su vida en Instagram. En 2009 se casó con Joanna Pistorius, a quien conoció a través de su hermana. La pareja dio la bienvenida a su hijo Sebastian Albert Pistorius en diciembre de 2018.
Martin Pistorius ahora está casado con Joanna Pistorius y le dieron la bienvenida a su hijo Sebastian Albert Pistorius en 2018/ Imagen: Instagram@martinpistorius
Pistorius, ahora defensor de los derechos de las personas con discapacidad, habla regularmente sobre la dignidad, la conciencia y los peligros de asumir que alguien no puede entender. En su 50 cumpleaños, reconoció públicamente su supervivencia. “Mi vida está llena de profundo dolor, trauma y desafíos aparentemente completamente insuperables”, escribió. “Sin embargo, aquí estoy, después de haber vivido cosas en las que nunca se esperó que sobreviviera”. Añadió: “Cuando reflexiono sobre los últimos 50 años, lo que queda no son los desafíos ni los éxitos, sino el amor, la gratitud y el aprecio, y la fe tranquila y sostenida que me llevó tanto a través de la luz como de la oscuridad”. A pesar de los desafíos actuales, el enfoque sigue siendo prospectivo. “Todavía enfrento desafíos”, escribió, “pero a medida que emprenda este trabajo el próximo año, mi intención es simple: seguir apareciendo, iluminando tanto como pueda y retribuyendo de maneras importantes”. Su consejo, visto pero no escuchado durante años, es claro: “Trata a todos con amabilidad, dignidad, compasión y respeto, independientemente de si crees que te entienden”.
