HARRISBURG, Pensilvania. Fernando Moreno lleva unos dos años en diálisis y se enfrenta a una espera “insoportable” hasta que le llegue un nuevo riñón que le salve la vida. Su limitado mundo de contactos sociales hacía depender sus esperanzas del aumento gradual de la lista de espera nacional para trasplantes.
Eso fue hasta principios de este año, cuando el hospital de Filadelfia donde recibe tratamiento lo conectó con un prometedor proyecto piloto que lo emparejó con “ángeles defensores”: buenos samaritanos desconocidos en todo el país que aprovechan sus propios contactos en las redes sociales para compartir su historia.
Hasta ahora, el Gran experimento socialcomo lo llamó su fundador, el cineasta de Los Ángeles David Krissman, no encontró en el camionero de Vineland, Nueva Jersey, un donante vivo de riñón. Pero hay señales alentadoras de que el enfoque de los defensores de los Angelinos está funcionando, y no hay duda de que le ha dado a Moreno un nuevo optimismo.
“Este proceso es fantástico”, dijo Moreno, de 50 años, cuyo padre murió de insuficiencia renal a los 65 años. “Sólo espero que haya alguien que esté dispuesto a correr el riesgo”.
Moreno es parte de un programa piloto de 15 pacientes que comenzó en mayo en tres hospitales de Pensilvania. Está probando si extraños dispuestos y motivados pueden ayudar a mejorar las posibilidades de encontrar una compatibilidad que salve vidas para un nuevo riñón, especialmente para personas con redes sociales limitadas.
“Sabemos cómo se ha hecho esto siempre y estamos tratando de ponerle esteroides y realmente brindarles la ayuda que necesitan”, dijo Krissman. “La mayoría de los pacientes están demasiado enfermos para hacerlo ellos mismos; muchos no tienen las habilidades para hacerlo por sí mismos”.
El Programa de Donantes Gift of Life, que sirve como red de obtención de órganos para el este de Pensilvania, el sur de Nueva Jersey y Delaware, apoya el programa piloto con una donación de más de $100,000 desde su fundación.
Hasta ahora, dos de cada cinco pacientes del programa del Hospital Universitario de Temple han encontrado donantes de riñón y uno se está preparando para la cirugía, según Ryan Ihlenfeldt, director de servicios clínicos de trasplantes del hospital. Uno de cada cinco pacientes del Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh en Harrisburg también se sometió a un trasplante.
El enfoque que desarrolló Krissman es algo nuevo, afirmó Richard Hasz Jr., director ejecutivo de Gift of Life, y puede ayudar a identificar los tipos de mensajes que atraen y motivan a posibles donantes vivos de riñón.
“Este es el primero de este tipo que yo sepa”, dijo Hasz. “Creo que por eso la fundación estaba tan interesada en hacerlo (estudiarlo y, con suerte, publicarlo) para que podamos crear ese plan, por así decirlo, para el futuro”.
Gift of Life acordó financiar un ensayo más amplio y ayudó a Krissman a identificar cinco pacientes cada uno en Temple, UPMC-Harrisburg y Jefferson University Hospital en Filadelfia.
Hasz dijo que el enfoque del programa piloto combina el alcance de las redes sociales con el talento de Krissman para contar historias y esfuerzos agresivos para movilizar las conexiones de los propios pacientes.
“Sabemos que los pacientes que esperan no siempre tienen la energía o los recursos para hacerlo ellos mismos”, dijo Hasz.
Había otras formas para que los pacientes configuraran” micrositios “, donde pueden contar sus historias y buscar un donante compatible. Pero el programa piloto actualmente en marcha en Pensilvania tiene como objetivo conectar a los pacientes con una amplia gama de donantes potenciales y producir videos y otras formas de difundir su mensaje.
La batalla de Krissman contra la enfermedad hace casi dos décadas lo inspiró a asumir el difícil desafío de aumentar las donaciones de riñones en vida. Estuvo debilitado durante más de un año antes de que los medicamentos lo ayudaran a recuperarse, y explicó: “Me devolvió la vida. Y nunca he olvidado lo que es tener una enfermedad crónica”.
Después de producir un podcast sobre trasplantes de riñón, Krissman reclutó en Facebook a cuatro pacientes que estaban esperando riñones. Pudo ayudar a dos de ellos. Un segundo esfuerzo, un programa piloto de tres pacientes en Carolina del Norte que finalizó el año pasado, ayudó a conectar a los tres con donantes vivos.
Becca Brown, directora de servicios de trasplantes de UPMC-Harrisburg, cree que esto podría cambiar las reglas del juego.
“Existe la posibilidad de que esto se convierta en una bola de nieve”, dijo Brown. “Estoy emocionado de ver qué sucede y si podemos implementarlo en otros pacientes”.
Alrededor de 90.000 personas en Estados Unidos están en la lista de trasplantes de riñón, y la mayoría de los aproximadamente 28.000 riñones trasplantados el año pasado provinieron de donantes fallecidos. Es difícil conseguir donaciones de riñones en vida: el año pasado se trasplantaron alrededor de 6.400. Miles mueren cada año esperando para un trasplante de órgano en los Estados Unidos.
Las donaciones de riñón en vida pueden ser más compatibles, ya que reducen el riesgo de rechazo de órganos. Permiten planificar la cirugía en el momento ideal para el donante, el receptor y el equipo de trasplante. Y, según la fundación, los riñones de donantes vivos, en promedio, duran más que los riñones de donantes fallecidos.
EL Fundación Nacional del Riñón Dice que los donantes vivos deben tener al menos 18 años, aunque algunos centros de trasplante fijan la edad mínima en 21 años. Los donantes potenciales son examinados para detectar problemas de salud y pueden ser excluidos si tienen hipertensión, diabetes o cáncer no controlados, o si fuman.
Muchos donantes vivos realizan “donaciones dirigidas” para especificar quién recibirá el riñón. Las donaciones no dirigidas se realizan de forma anónima a un paciente.
Francis Beaumier, un trabajador de tecnologías de la información de 38 años de Green Bay, Wisconsin, se puso en contacto con el programa Angel Defender después de ser doble donante vivo – un riñón y parte del hígado.
Él ve el programa como “una excelente manera para que todos marquen una pequeña diferencia”.
Otro ángel defensor, Holly Armstrong, también fue donante vivo. Ella espera que sus esfuerzos siembren una semilla.
“Es posible que algunas personas simplemente sigan desplazándose”, dijo Armstrong, que vive en Lake Wiley, Carolina del Sur. “Pero puede haber alguien como yo que deje de leer y diga: ‘Ese niño necesita un riñón'”.
Un estudio publicado el año pasado encontró que las personas que se ofrecen voluntariamente para donar un riñón enfrentan un menor riesgo de muerte a causa de la operación de lo que los médicos pensaban anteriormente. Al realizar un seguimiento de 30 años de donaciones de riñón en vida, los investigadores encontraron que menos de 1 de cada 10.000 donantes moría tres meses después de la cirugía. A las técnicas quirúrgicas más nuevas y seguras se les atribuye la reducción del riesgo de 3 muertes por cada 10.000 donantes vivos.
Temple atiende a un gran grupo de pacientes más pobres que pueden tener dificultades para comprender los problemas de salud y que sufren de hipertensión y diabetes no controladas, dijo Ihlenfeldt, que trabaja allí.
“Lo que David está tratando de hacer es reunir una red de apoyo en torno a estos pacientes que comparten la historia por ellos”, dijo Ihlenfeldt.
En un evento inaugural en una sala de juntas de Harrisburg para el paciente renal Ahmad Collins, unas pocas docenas de amigos y familiares escucharon absortos mientras Krissman repasaba el plan de juego, respondía preguntas y describía el proceso de trasplante.
Collins, un empleado del gobierno de la ciudad de 50 años y ex apoyador de Penn State, ha requerido 10 horas por noche de diálisis desde que un procedimiento médico lo dejó con daño renal el año pasado.
Su mente estaba puesta en los extraños que podrían decidir ayudar.
“Pueden ser superhéroes, por así decirlo”, dijo Collins. “Pueden tener la oportunidad de salvar la vida de alguien, y muy pocas veces en la vida se tiene esa oportunidad”.
