El hijo de Selena Lozano, Benny, que cumplió 5 años en noviembre, ama los trenes, los camiones y todo lo que existe. También padece una enfermedad rara, el síndrome de Borra.
A principios de este año, cuando Titulares anunciados Que un bebé con una enfermedad rara diferente, conocida como Baby KJ, se había curado usando CRISPR en un gran avance, Selena descubrió que muchos en la comunidad PURA tenían grandes preguntas, con comentarios como “Esto sucedió en sólo seis meses. ¿Cuándo estará disponible para nuestros bebés PURA?” Aparecer en grupos de Facebook.
Como doctorado en neurociencia. Celina, candidata de la Universidad de California en Davis, ha servido como embajadora y traductora entre los científicos que trabajan para curar enfermedades raras como el síndrome BORA y las familias que esperan milagros.
“Había una clara brecha en la comunicación en torno a este tema, y realmente quería poder brindarles a los padres de niños con trastornos raros del desarrollo como el síndrome de Borra [with] “La oportunidad de aprender más sobre qué significa exactamente el tratamiento de edición genética de Baby KJ para la comunidad de enfermedades raras”, me dice en este episodio del Podcast First Opinion.
Hablé con ella y Jason Mast, reportero de tareas generales en STAT (y mentor de Selena en el programa de la Asociación Nacional de Escritores Científicos). Discutimos por qué usar CRISPR para tratar el síndrome BORA es particularmente difícil, cómo es ser padre con una enfermedad rara y científico, y cuán importante es que los padres investiguen.
“Los cuidadores y pacientes con enfermedades raras no comprenden completamente cuán involucrados y comprometidos están en su comunidad para avanzar en la ciencia y la investigación”, dijo Selina.
Nuestra conversación se basó en el primer artículo de opinión que Selena escribió recientemente: “Padres de niños con enfermedades raras se preguntan: ¿Cuánto falta para el milagro CRISPR?“
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