como el destinado 20 millones de americanosSufro de un síndrome post-infección incurable conocido como “Covid largo”. Algunas personas se refieren a la larga experiencia de Covid como un “viaje”. Espero que paren. Estoy atado a ello, pegado a ello. Siento que nunca voy a llegar a ninguna parte.
Endulzar mi píldora amarga, una enfermedad crónica, llamándola “viaje” puede complacerle a usted, pero no a mí. Entre “ustedes” incluyo a profesionales médicos, escritores y editores. Entre 2007 y 2015 BMJ Publicó una serie de artículos. Escrito por pacientes crónicos, “Sick Journeys” trata sobre una gran cantidad de trastornos, desde el síndrome de piernas inquietas hasta casos mucho peores. de acuerdo a Mark Lieberman, lingüista de la Universidad de PensilvaniaEl uso de la palabra en la literatura biomédica ha aumentado lenta y constantemente desde una tasa baja en 1990 a 2010, y luego dramáticamente hasta 2024, por un factor de más de 20. La escritura fantasma en la que ha estado involucrada la inteligencia artificial puede haber jugado un papel acelerador a través de su progresiva homogeneización del lenguaje y el pensamiento. En comparación, según el profesor de lingüística Jesse Egbert, el uso general se refiere sólo a Duplicado Durante el mismo período.
Mi página personal MyChart incluye una sección de “Viajes de atención” que describe mi itinerario y una guía turística de mis visitas y procedimientos. Preferiría llamarlos parada en un mal viaje. Desde hace más de un año sufro de Covid prolongado, un síndrome posinfeccioso agudo cuyos síntomas se superponen con los de la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC). Para mí, estos síntomas son fatiga debilitante, mareos, confusión mental ocasional, dificultad para respirar, ronquera, debilidad muscular, intolerancia al ejercicio y malestar abrumador después del esfuerzo. Se cree comúnmente que la inflamación, los mecanismos autoinmunes y la disforia causan tales síntomas. Mis pruebas mostraron afecciones cardiovasculares y neurovasculares como arritmia, falla de precarga e intolerancia ortostática, probablemente debido a una extracción de oxígeno gravemente alterada y disfunción mitocondrial.
Las personas con otras enfermedades crónicas complejas y, por supuesto, cáncer, también leen y escuchan sus experiencias, a las que los empáticos bien intencionados llaman “viajes”. La palabra que empieza con F desencadena un reflejo nauseoso y no estoy solo en absoluto. Esto debería dar a los usuarios de la palabra pausa. Casi los 352 lectores están comentando un artículo del New York Times de 2024 de Lisa Miller titulado “¿Cuándo todo se convirtió en un viaje?Expresó diversos grados de descontento con el uso de la palabra en contextos tanto médicos como no médicos. Los cinco comentarios finales incluyeron “digno de repugnancia”, “repugnante y rimbombante”, “pretencioso” y “charlatanería de yoga”.
En los chats entre personas en el foro de Internet Reddit aparecen objeciones coloridas y a veces más crudas. “Tonterías”, dijo uno; Otros dijeron que “me hace apretar los dientes y ponerme la piel de gallina” y “me hace vomitar un poco en la boca”. Otro dijo: “Si alguien le preguntara sobre su trayectoria con el cáncer, lo interrumpiría y le preguntaría cómo va su trayectoria sangrienta”.
Es poco probable que los usuarios de palabras con F encuentren siquiera objeciones menores en las conversaciones con los pacientes: la mayoría de las personas son reacias a enemistarse o complicar las cosas. Pero un colaborador de Reddit se rebeló y dijo: “Me negué a ser la persona incómoda. O lo son”. [or me] O nosotros dos.” Pocos defendieron lo que otros llamaron la “positividad tóxica” de la metáfora “cálida y confusa”.
Modificar la enfermedad mediante cosméticos metafóricos no es nada nuevo. En La enfermedad como metáfora, la escritora y crítica Susan Sontag criticó las “fantasías sentimentales” que se inventan sobre la enfermedad; la terrible tuberculosis es su ejemplo histórico de “embellecimiento” y “glamour”. Los literatos europeos alguna vez describieron la tuberculosis como una “enfermedad romántica”, una oportunidad para la elevación artística, intelectual y espiritual. Se disfrutaba mejor con compañeros de sufrimiento, como se describe en la novela de Thomas Mann La montaña mágica, con ociosidad y soledad en un hermoso sanatorio alpino, y tal vez con posibilidades románticas al margen.
y, más recientemente, la escritora, activista política y paciente con cáncer de mama Barbara Ehrenreich. Brochetas El empalagoso sentimentalismo y el infantilismo de la “cultura del cáncer de mama” ayudaron a popularizarla y publicitarla por parte del complejo industrial del cáncer y la industria cosmética. Tropos como los osos que usan cintas rosas y turbantes (para ocultar la caída del cabello) van acompañados de metáforas sobre el “poder terapéutico del pensamiento positivo”. El cáncer, con su “poder redentor”, puede ser una “oportunidad de crecimiento” que permite una “autotransformación creativa”, una “movilidad espiritual ascendente” o te convierte en una mejor persona.
Es evidente que a muchos les está sucediendo algo maravillosamente seductor, pero lejos de los afectados por la enfermedad y de sus seres queridos. Ayuda a explicar por qué la palabra J se extendió como la pólvora, porque no es específica de una enfermedad específica y, por lo tanto, es muy transmisible. La palabra “viaje” se refiere a ello. bien Cosas: “¡Es el viaje, no el destino!” Sobre todo, es algo que se hace voluntariamente, no un secuestro, un secuestro o una “marcha forzada”, según un usuario de Reddit. Dudo que alguna de las personas víctimas de trata describiera su transición a una nueva vida como un viaje. Generalmente uno elige un viaje por experiencias interesantes, emocionantes, enriquecedoras e incluso exóticas, preferiblemente con nuevos paisajes y compañeros interesantes. ¿Qué enfermedad crónica te produce esas? Los viajes elegidos, aunque sean solitarios, aburridos o arduos, al menos tienen un destino deseable. Nadie elige una enfermedad para buscar tratamiento, incluso si hay uno disponible. A menudo uno se deja llevar por los vientos y corrientes predominantes de tratamientos inciertos, conflictivos y en evolución, que a menudo resultan molestos e ineficaces.
En resumen, personas como yo sentimos casi exclusivamente la contradicción entre la triste experiencia de la enfermedad y las connotaciones optimistas del viaje. (La excepción involuntaria es su sugerencia de partida, separación y soledad). Lo que también es doloroso es que ahora también se ha convertido en una “palabra de moda excesivamente mercantilizada” y una “herramienta para una marca pseudoespiritual”, según los enojados usuarios de Reddit. Los anunciantes de productos y servicios comerciales se están uniendo a personas influyentes superficiales de autoayuda en las redes sociales para promover la restauración del cabello, el blanqueamiento dental y viajes de belleza que usted puede emprender. Las farmacias en línea hablan maravillas de Ozempic como un boleto para su “viaje de pérdida de peso” y se lo venderán. Algunos agentes inmobiliarios le prometen un “viaje de compra de vivienda” y los bancos le envían correo basura sobre su “viaje con la tarjeta de crédito”. Es difícil imaginar que a algunos pacientes no les preocuparían los consejos de la Sociedad Estadounidense de Cirujanos Plásticos sobre “Tu viaje en cirugía plásticaEsta palabra también se repite en la forma en que los consultores corporativos hablan con los clientes sobre los “viajes del cliente”. En resumen, si bien esta metáfora resta importancia a los problemas de salud autodestructivos, magnifica la importancia de los problemas triviales.
Sontag proporcionó una metáfora más adecuada que el viaje, aunque finalmente prefirió hablar sin adornos: la enfermedad como enfermedad. lugara menudo oscuro y solitario, el “lado nocturno de la vida” en el “Reino de los Enfermos”. Los usuarios de Reddit están de acuerdo y describen las enfermedades crónicas como una jaula, una prisión o “una zanja al costado del camino de la vida en la que caes”. Otro describió lo sucedido como “un descarrilamiento”, evocando una imagen de personas infectadas que no iban a ninguna parte rápidamente. Una víctima de EM/SFC dijo que se sentía “atrapada en una caja de cristal viendo pasar la vida sin ti”. Asimismo, Ehrenreich tituló uno de sus escritos “Bienvenido a CancerlandiaEn la “reinvención” de las enfermedades crónicas de Megan O’Rourke, “El reino invisible”, ella emula a Sontag y describe la sensación de estar “encerrada sola en una habitación” mientras experimenta múltiples síntomas de la enfermedad de Lyme crónica y tiroiditis autoinmune.
Me apresuro a añadir que la gente suele utilizar la palabra J cuando habla de sus experiencias de enfermedad, y al menos en el Reino Unido, un poco más que los profesionales de la salud. La palabrería del NHS ciertamente tiene cierta responsabilidad en esto. Según la Colaboración Interlingüística del Reino Unido con Sheila Payne, una destacada especialista en cuidados al final de la vida, los proveedores utilizan Eufemismo Sólo alrededor del 60% de los pacientes.
Puedo entender a medias por qué algunos comentaristas de Reddit ven a estos autodenominados nómadas como “narcisistas”. Pero si quieres contactar contigo rey La experiencia de la enfermedad es un viaje, no tengo ninguna objeción. Quizás tenga un significado personal especial o una ayuda para ti, algo así como “todo es parte del plan de Dios”. Puede tener un efecto analgésico, como un analgésico que cambia la percepción del dolor en el cerebro.
A cada uno lo suyo, pero no a nadie más. Como escribió una persona: “Nadie que no haya pasado por esta experiencia la llamaría un viaje”.
pedro a. Swenson es profesor emérito del Departamento de Ciencias Políticas de la Universidad de Yale y autor de “Anarquía: una historia de reforma, reacción y dinero en la medicina estadounidense“.
