Mi hija adulta siempre vivirá en casa, pero ha llegado lejos en la vida

Esta historia se basa en una conversación con Marguerite Elisofon69, escritor y consultor de necesidades especiales de la ciudad de Nueva York. Ha sido editado por longitud y claridad.

Mi hija de 34 años, Samantha, ya ha elegido la canción que interpretará en su hermano gemelo, Matt’s, boda en mayo del próximo año.

Ella está refinando su versión de Bette Midler’s “Viento debajo de mis alas”. No es que necesite refinación: fue lo más destacado de su concierto en solitario, “Daring to Dream”, el mes pasado.

El evento fue una venta de agentes, y hubo aplausos entusiastas. La apreciación de la multitud por Samantha me hizo más orgulloso que nunca. Diagnosticada con autismo como niña, le encanta desafiar las percepciones negativas sobre Gente en el espectro.

Samantha y Matt fueron Nacido prematuro A las 33 semanas de diciembre de 1990. Fue el más fuerte de los dos y fue colocado en una incubadora regular. Pero Samantha, que tenía ictericia y arritmia cardíaca, necesitaba tubos de respiración cuando estaba en la UCIN.

El lenguaje de Samantha parecía más repetitivo que social

Estábamos extremadamente preocupados, pero ella llegó a casa. Pasó el tiempo, y mientras Matt alcanzó ciertos hitos, como señalar y sentarse. Samantha se quedó atrás.

Me di cuenta de que ella luchó para hacer contacto visual y aletear sus manos. Los médicos probaron su audición porque no giraría la cabeza cuando llamamos su nombre, pero el resultado volvió normal.

Luego, cuando finalmente comenzó a hablar, su lenguaje parecía más repetitivo que social. Al principio, nos dijeron que tenía un trastorno generalizado del desarrollo. Entonces, dijeron autismo.

Pero las etiquetas no significan nada. Con los años, Samantha se ha puesto en 99 cajas diferentes, ninguna de las cuales ha marcado ninguna diferencia a largo plazo.

Asistió a una escuela de educación especial basada en el idioma y recibió varios servicios complementarios en el hogar, como ocupacional, juego y fisioterapia.

Una especialista dijo que era más como una niña de 2 o 4 años cuando tenía 8 años. Sus niveles de ansiedad Y los comportamientos empeoraron, y muchas de las llamadas predicciones expertas fueron graves.

Hicimos todo lo que pudimos permitirnos ayudar. Entre las edades de 10 y 18 años, fue a un centro de desarrollo visual y conceptual para trabajar en su pensamiento lógico.

Entonces Matt se metió en Vassar College para estudiar inglés y cine. Él y Samantha siempre habían sido rivales, y ella me dijo: “Si él puede hacerlo, ¿por qué no puedo?”

Sus maestros tenían sus dudas, pero estaba decidida a obtener un título como su hermano. Miramos diferentes opciones para niños neurodiversoy se instaló en un programa de artes liberales que culminó en dos años y medio en la Universidad de Pace, donde prosperó.

Mi hija fue nominada para un premio de actuación superior

Matt obtuvo su título de Vassar en 2013, y Samantha se graduó cum laude al año siguiente. Mi esposo, Howard y yo sentimos una oleada de orgullo. Ella había demostrado que todos estaban equivocados al lograr tanto.

Pero los mayores talentos de Samantha se encuentran en música y teatro. Se unió a un grupo de artes escénicas y, a la edad de 26 años, consiguió un papel principal en “Keep the Change”, una película sobre una pareja de amor en el espectro.

Fue nominada a la mejor actriz en el Festival de Cine de Tribeca 2017, y aunque no ganó, se sintió como un triunfo. Desde entonces, ha aparecido en docenas de obras de teatro y musicales. Su actuación de “Daring to Dream” en septiembre mostró sus habilidades como una soprano lírica.

La discapacidad de Samantha pone algunas limitaciones en su vida cotidiana. Ella no puede vivir sola. Ella confía en Howard y de mí para su apoyo financiero y emocional. En broma, me llamo una “madre de autismo” porque cuido su carrera y horario.

Compartir un apartamento de Manhattan con un niño adulto autista tiene sus recompensas y desafíos. Samantha es una mujer hermosa con carisma y energía. Ella ilumina una habitación y la gente se siente atraída por ella.

Pero ella también tiene una ansiedad profunda que puede conducir a crisis con muchas palabras F.

Estoy tratando de ser más padre sin duda

Ella me acusará de infantilizarla cuando le diga que se cepille el cabello. Si le puse un lugar en el mostrador de la cocina, amenaza su independencia. Las cosas han mejorado porque estoy tratando de ser más a mano para que pueda aprender a hacer más cosas por sí misma.

Mate casarse me ha provocado emociones mixtas para mí. Si bien estoy encantado con él y su prometida, siento un poco de lamento que sea poco probable que Samantha se sienta y tenga una familia propia.

Una vez escribí un blog sobre la realidad de ser un padre de autismo. Lo llamé “el nido nunca vacío” y a menudo reflexionó sobre el título. Matt huyó; Su gemelo se quedó. Aún así, atesoro estos años adicionales con mi hija única y increíble.